“等到他15岁了怎么办?现在力气越来越大，做饭的时候，我要用绳子把他拴在旁边。”

　　说这话时，格桑妈妈情绪低落，声音里带着哭腔。她的儿子格桑7岁，还不会说话，听不懂指令，还有睡眠障碍，睡得少醒得早。长时间的焦虑和疲惫，让这位母亲的神经濒临衰弱。

　　这是从业11年的督导张晶晶在西藏的第二天，她为格桑做了各项能力的评估，“医院给他的诊断是典型的孤独症谱系障碍，需要专业的方法和策略，才能帮他提升能力”。

　　在西藏，世界最高的地方，这样的孩子还有很多。

　　2025年6月3日至6日，应西藏自治区残联、西藏星光社会工作服务中心邀请，大米和小米派出督导张晶晶和吴清华，前往拉萨及周边区县46名孤独症儿童开展专业评估，并为当地社工、康复师及家长进行培训。

　　6月19日，当把最后一份评估报告交到当地社工手中后，张晶晶说：“如果能早点进行专业的干预，很多孩子可能不会是现在这个样子，真的非常可惜。”

　　“从没听说过孤独症”

　　在为期四天的密集评估中，一幕幕相似的困境不断出现。

　　11岁的达娃，在确诊后没有及时得到科学治疗，至今仍无法正常听懂生活指令;

　　10岁的多吉，母亲需要把他拴在床边后，才可以进行正常的家务活动;

　　15岁的巴桑暴躁地拍打着桌子、躲进窗帘、频繁在屋子里走动，无法听进正常指令……

　　其中，巴桑暴躁的情绪，不得换一间空间较小、人少安静的房子来进行评估。他的母亲坦言，因家中缺少劳动力，加上求医路远，从没带巴桑看过病，更不知道什么是孤独症。

　　张晶晶在评估了46名孩子后，发现这些家庭大致分为三类：

　　第一类：干预中断，能力倒退。家长有一定意识，在3、4岁时曾带孩子去内地干预过一段时间。但因各种原因回到西藏后，由于缺乏持续的专业支持和居家干预知识，孩子的能力比干预时能力有不同程度的变化，大部分家长反映，孩子的表现没有在干预的时候好。

　　第二类：原地兜转，效果甚微。家长很早就发现孩子异常，也在当地机构断断续续地干预，有的甚至长达三年。但孩子可能学会了大量仿说，却仍无法进行功能性沟通。课程与孩子的真实需求存在错位。

　　第三类：认知空白，茫然无措。家长对孤独症完全不了解，不知道孩子怎么了，也不知道该怎么办。受限于有限的医疗资源，他们长久地处在混沌状态。

　　张晶晶介绍，格桑的情况就很典型：

　　3岁时家长就发现孩子异常，去医院诊断了，但家里没当一回事，觉得三四岁不会说话没关系，大一点就会了。可等到五六岁，发现孩子还不会说话，才意识到要干预。家长带着格桑断断续续在拉萨干预，但没有看到干预的效果，没有语言能力，不会跟人互动。

　　“当地并非没有干预机构，而是课程和孩子的需求错位，缺少更前沿、科学的干预方法。”张晶晶说。评估结束后，张晶晶给家长送上翻译成藏语的《小明的一天》，以及小米和小米居家干预教学视频等居家干预工具包。

　　她现场向格桑妈妈演示了如何在吃饭等日常场景中，利用孩子的动机进行自然情景教学。比如说，在吃饭的时候，孩子想要吃妈妈手中的食物，我们就可以告诉孩子坐下来吃，当孩子坐下来后，立即把食物给孩子。

　　“家长们说孩子在机构就是冲滑板、荡秋千。这些基础的感统训练，无法满足不同年龄、不同情况孩子的核心需求。”督导吴清华补充道，“他们不知道除了这些还能做什么，该找谁做。”

　　一封求助信

　　大米和小米督导在西藏的公益评估，源于西藏星光社会工作服务中心社工德吉的网上求助。

　　据德吉介绍，目前西藏自治区登记在册的孤独症儿童约有150名，符合孤独症诊断标准但没有获得诊断的孩子则更多。

　　这些孩子面临一些共同的困难：

　　诊断难——整个西藏自治区，仅有西藏自治区妇幼保健院能进行孤独症诊断，对于居住在偏远地区的家庭来说，确诊的第一步就异常艰难;

　　干预更难——拉萨市区虽有少量干预机构，但地理的广阔与交通的不便，使得大多数家庭望而却步;

　　认知缺失——许多家长对孤独症缺乏科学的认识，更不知道如何在家庭环境中为孩子提供有效的支持和干预，只能眼睁睁看着孩子的情况日益复杂。

　　德吉经常接到孤独症家庭的求助电话，为此她一直在努力寻找解决办法。她知道，这些孩子和家庭需要的不仅仅是同情，更是专业、可持续的帮助。

　　她开始在网络上搜寻一切可能的资源，希望为这些家庭找到合适的支持。在网络上搜寻资源时，她发现了大米和小米，并接触到了中山大学附属第三医院邹小兵教授原创的居家干预读物——居家干预指南。

　　图说：《小明的一天》有了藏语版

　　“原来在家庭环境下，通过科学的干预，孤独症儿童也能逐渐掌握生活自理能力和基本的社交沟通能力”，今年3月，德吉通过互联网联系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻译为藏语，并提供给有需要的孤独症庭。

　　这个请求得到了迅速而温暖的回应，邹小兵教授欣然同意，授权德吉翻译藏语版。德吉和她的社工伙伴们，花了2个多月的时间，将这本家庭干预指南一字一句地翻译完成。

　　在翻译的过程中，德吉所在的社工机构提出，“大米和小米可以派康复师来拉萨给孩子做评估，给我们做培训吗?”他们得到的回复简洁而坚定：“当然可以!”

　　意识的唤醒本身就是意义

　　6月2日，大米和小米派出高级督导张晶晶、督导吴清华，带着大米和小米研发的生活自理流程卡等教具奔赴拉萨，开展了为期4天的专业评估和培训。

　　在4天时间里，她们为46名孤独症儿童提供了一对一的专业评估，并为45名社工、康复师及家长开展了系统培训。

　　“培训内容涵盖孤独症的核心知识、国际前沿的干预方法与实用技巧，以及如何在家庭环境中为孩子创造一个充满支持和理解的成长环境。”

　　张晶晶介绍，目前她们给孤独症孩子做的评估报告都会留给当地残联和社工机构，为他们的后续康复干预提供帮助。

　　8岁的卓玛是吴清华评估的孩子之一。评估显示，卓玛有仿说能力，但缺乏主动沟通。在报告中，吴清华给出了具体的居家练习建议：

　　1.练习语言主动性：让孩子能够主动使用语言来表达自己的日常需求，比如当孩子想要帮助时，引导他说“帮忙”;想要某个东西时，引导他说出名称;

　　2.参与家务和生活自理活动：在家里，可以让孩子做一些力所能及的家务事或者与生活自理相关的活动;

　　3.学习符合年龄的玩具玩法：如积木、拼图、剪纸等，帮助她度过自己的时间。

　　“两位老师非常认真，克服着高反，每天工作到晚上八九点。”德吉说，“她们带来的书籍、视频和现场培训，给了我们很大帮助。”

　　德吉和同事也试着使用了大米和小米的RICE AI系统，觉得非常的全面和方便，“对于日常的评估有很大的帮助，也可以从更全面的角度建议家长。”

　　一位母亲在沟通后说：“我们很需要居家干预的方法。老师给我们孩子做了评估，教了我们方法，还送了工具包，对我们特别有用。”

　　张晶晶说，当地社工的耐心和爱心让她感动，但也清楚地看到，家长们普遍不知道“该怎么教”，也不知道“该找谁教”。这次评估与培训，给当地创建了一个渠道，让他们知道什么是专业、科学的干预。

　　但这条路注定漫长。不过吴清华认为，意识的唤醒本身就是意义。包括前述少数把孩子送到内地干预的家长，家庭干预相关的意识也亟待唤醒和提高。

　　目前，大米和小米成都武侯中心已成功为7名西藏儿童提供专业康复服务。未来，大米和小米将通过远程督导、线上培训等形式，为西藏的孤独症家庭和一线工作者提供长期的专业支持，让科学的干预方法在雪域高原上落地生根。

　　当科学的干预方法，能真正穿透屏幕，抵达雪域高原上每一个需要的家庭手中时，那些曾被绳索捆绑的童年，才真的有可能，迎来解绑的那一天。(为保证隐私，文中社工德吉以及藏族孤独症孩子名字均为化名。)

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